Questionnaire de satisfaction des patients connus de l'AFM-Téléthon concernant les consultations médicales neuromusculaires
Madame, Monsieur,

Lorsque vous allez en consultation médicale neuromusculaire dans un centre hospitalier, vous pouvez être suivis par un ou plusieurs spécialistes (neurologue, médecin de physique et de réadaptation, pneumologue, cardiologue, gastro-entérologue...) et également par du personnel paramédical (kinésithérapeute, ergothérapeute, infirmier...). Nous souhaitons recueillir votre avis sur ces consultations.
Ce questionnaire est anonyme et ne vous prendra que quelques minutes.

Vos réponses sont importantes
. Elles permettront à l’AFM-Téléthon et aux cliniciens de connaître les points positifs et ceux qui peuvent être améliorés.

Cas particuliers :

- Si votre enfant est âgé de moins de 14 ans, vous pouvez répondre au questionnaire à sa place.
- Si votre enfant a entre 14 et 17 ans, vous pouvez répondre à sa place ou répondre avec lui.
- Les parents/proches/aidants peuvent répondre à la place ou avec une personne en incapacité de le faire.

- Si vous êtes suivi dans plusieurs consultations, merci de remplir un questionnaire par consultation.

Une question ?
C’est l’AFM-Téléthon qui mène cette enquête nationale de mesure de la satisfaction des patients sur leur consultation médicale neuromusculaire. Vous pouvez nous contacter par courriel pour tout renseignement à propos de ce questionnaire (enquete.afm.telethon@afm-telethon.fr).
Par avance merci de votre participation.


Date de retour attendue : Avant le 05 Mai 2019
VOTRE CONSULTATION MEDICALE NEUROMUSCULAIRE
Quel est votre profil?
OuiNon
OuiNon
Etes-vous marchant?
Etes-vous sous ventilation non invasive?
Avez-vous des troubles cardiaques importants (traitement lourd, pacemaker, défibrillateur implantable, etc...)
Avez-vous une trachéotomie
Avez-vous une gastrostomie?
Quel est votre type d'habitat? (Plusieurs réponses possibles)
Quel est votre mode de vie?
Etes-vous signalé au SAMU comme « Patient remarquable » par votre médecin de la consultation ? (Un patient remarquable est un patient susceptible de présenter des complications faisant intervenir le SAMU)
Etes-vous en possession d'une carte malade fournie et remplie par le médecin de la consultation médicale neuromusculaire?
Etes-vous suivi par une consultation médicale neuromusculaire dans un centre hospitalier ?
Si vous êtes suivi en consultation médicale nreuomusculaire, pouvez-vous préciser depuis combien de temps?
Si vous n'êtes pas actuellement suivi en consultation médicale neuromusculaire, pouvez-vous nous préciser les raisons ?
Si vous n'êtes plus suivi en consultation médicale neuromusculaire, pouvez-vous préciser depuis combien de temps?
Par quel type de consultation médicale neuromusculaire êtes-vous concerné?
Dans quelle ville se trouve la consultation médicale neuromusculaire?
Amiens
Si votre consultation médicale neuromusculaire se trouve à Paris, pouvez-vous préciser le site ?
Si votre consultation médicale neuromusculaire se trouve à Lyon, pouvez-vous préciser le site ?
Si vous avez été suivi en consultation enfant auparavant et que vous êtes maintenant suivi en consultation adulte, avez-vous bénéficié d'une consultation spécifique (dite de passage) réunissant les équipes des professionnels enfant/adulte?
ETAT DES LIEUX DES CONSULTATIONS MEDICALES NEUROMUSCULAIRES
Pré-consultation
Quel est votre degré de satisfaction sur :
Pas du tout satisfaitPeu satisfaitMoyennement satisfaitPlutôt satisfaitTrès satisfait
Pas du tout satisfaitPeu satisfaitMoyennement satisfaitPlutôt satisfaitTrès satisfait
L'accueil téléphonique lorsque vous contactez votre lieu de consultation médicale neuromusculaire
Les solutions de transport et de stationnement pour accéder au centre hospitalier
Les délais de rendez-vous pour une consultation médicale neuromusculaire
Le rappel de votre consultation médicale neuromusculaire par téléphone, courrier, etc...
Quel est le délai moyen d'obtention d'un rendez-vous pour une consultation médicale neuromusculaire :
Moins de 3 moisDe 3 à 6 moisDe 6 mois à 1 anPlus de 1 an
Moins de 3 moisDe 3 à 6 moisDe 6 mois à 1 anPlus de 1 an
Avec un seul spécialiste
Avec plusieurs spécialistes

Accueil en consultation
Quel est votre degré de satisfaction sur :
Pas du tout satisfaitPeu satisfaitMoyennement satisfaitPlutôt satisfaitTrès satisfait
Pas du tout satisfaitPeu satisfaitMoyennement satisfaitPlutôt satisfaitTrès satisfait
La signalétique (panneaux d'orientation) dans l'établissement pour trouver la consultation neuromusculaire
La qualité de l'accueil à la consultation neuromusculaire
Le respect des horaires de la consultation neuromusculaire
L'identification (badge, présentation, ...) des personnes travaillant dans la consultation neuromusculaire
Le confort des salles d'attente
Disposez-vous du calendrier des différents rendez-vous en amont de la journée de consultation médicale neuromusculaire ?

Consultation/Prise en charge médicale et paramédicale
Le centre hospitalier vous propose-t-il de voir plusieurs spécialistes lors de votre consultation médicale neuromusculaire ?
En cas de consultation regroupant plusieurs spécialistes (consultation multidisciplinaire), est-ce que vous voyez ces spécialistes :
OuiNon
OuiNon
Au même endroit
Le même jour
Si vous voyez plusieurs spécialistes, disposez-vous du planning des différents rendez-vous le jour de la consultation médicale neuromusculaire ?
Quel est votre degré de satisfaction sur :
Pas du tout satisfaitPeu satisfaitMoyennement satisfaitPlutôt satisfaitTrès satisfait
Pas du tout satisfaitPeu satisfaitMoyennement satisfaitPlutôt satisfaitTrès satisfait
La clarté des informations données par le médecin référent (état de santé, traitement)
Les réponses données par le médecin référent aux questions que vous lui posez
Les informations données, lors de votre consultation, sur les progrès de la recherche et/ou les essais cliniques concernant votre maladie
L'anticipation des besoins spécifiques à votre situation
Vous a-t-on proposé de transmettre vos données personnelles dans une base de données médicales?
Si oui, de quelle base de données s'agit-il?
Un compte-rendu de consultation est-il fourni?
Ce compte-rendu est-il adressé à?
OuiNon
OuiNon
A vous
A votre médecin traitant
Au service du centre hospitalier de proximité qui vous reçoit en cas d'urgence
Quel est votre degré de satisfaction sur la prise en charge paramédicale (kinésithérapeute, ergothérapeute, ...) et psychologique ?
SATISFACTION GLOBALE
Quel est votre degré de satisfaction globale sur votre consultation médicale neuromusculaire?
Que retenez-vous de positif sur les consultations médicales neuromusculaires?
Quel est pour vous l'axe d'amélioration prioritaire pour les consultations médicales neuromusculaires?
Conseilleriez-vous la consultation médicale neuromusculaire ?
ACCOMPAGNEMENT EN CONSULTATION MEDICALE NEUROMUSCULAIRE PAR L'AFM-TELETHON
Etes-vous suivi par un Référent Parcours de Santé du Service Régional de l'AFM-Téléthon ?
Si non, pouvez-vous préciser pourquoi?
Si vous êtes suivi par un Référent Parcours Santé, préparez-vous avec lui/elle votre consultation médicale neuromusculaire en amont?
Est-ce qu'il ou elle vous accompagne à la consultation médicale neuromusculaire ?
S'il ou elle ne vous accompagne pas à la consultation médicale neuromusculaire, pouvez-vous préciser pourquoi?
Est-ce que cet accompagnement permet pour vous d'améliorer la consultation médicale neuromusculaire ?
Si oui, pour quelle(s) raison(s) ?
Si autre raison, pouvez-vous préciser ?